К тому же, неизлечимость — по крайней мере эмоционально — приравнивается к невозможности воздействовать на заболевание. Кому пришли бы в голову такие мысли в отношении больного диабетом или сердечно-сосудистой недостаточностью? Шизофрения — это тяжелое заболевание. Она может иметь неблагоприятное течение. Это происходит чаще, чем нам бы того хотелось. Но то же самое наблюдается и при многих других заболеваниях. Противоположная позиция — это надежда, приглашение к действию, конструктивное противостояние, упорство — полностью в духе Ойгена Блойлера: «Лечение шизофрении — наиболее благодарное дело для врача».
При обсуждении моей первой книги о шизофрении — «Понять заболевание» — Гюнтер Крузе (Kruse 1995) высказал свое отношение: он радуется тому, что как лечащий врач получил такую книгу, но она, кроме того, имеет для него и другое важное значение — предостерегает его и напоминает, что с диагнозом «шизофрения» нельзя обходиться легкомысленно, что случается весьма часто. Напротив, знакомство с каждым новым хронически больным скорее должно заставить врача почувствовать замешательство и даже отчаяние. Окажись он на месте больного или его родственников, у него поубавилась бы вера в то, что его шансы на длительное пребывание в больнице малы. «Даже предполагаемая в будущем возможность утраты психической энергии вызывает ужас и заставляет умалчивать о постоянных галлюцинаторных переживаниях или подавляющей (именно так!) нейролепсии».
Конечно, такие утраты существуют. Их, по возможности, нужно иметь в виду. Но в ряде случаев их можно предотвратить или применять к ним последовательный терапевтический подход. Конечно, существуют галлюцинаторные переживания, которые сохраняются в течение очень долгого времени, но все же они встречаются достаточно редко. Конечно, практика лечения нейролептиками оставляет многие вопросы и пожелания открытыми. Но если постараться справиться с ними, то многого можно добиться. Правомерность оптимистической позиции не основывается на процентном соотношении терапевтических успехов и неудач. Она исходит в основном из того факта, что сама болезнь и ее течение поддаются воздействию терапевтических средств. Пессимистическая позиция психиатрии в отношении шизофренных психозов пронесла сквозь долгие годы терапевтический нигилизм, стремление сохранить длительные сроки госпитализации, которые вряд ли согласуются с современными взглядами и уже принесли неисчислимые страдания сотням тысяч больных шизофренией.
Вспомним: еще в 1969 году Хартманн на основании своих исследований больных шизофренией, являвшихся пациентами земельной психиатрической больницы, установил, что ни один из них, в соответствии с тогдашним состоянием науки, не получал возможной и адекватной терапии. Я твердо уверен в том, что все это имеет непосредственное отношение к стигме, к мистически искаженному образу шизофрении, остатки которого до сих пор крепко сидят во всех нас и мешают многим использовать все шансы, предоставляемые современной терапией шизофрении.
Больные
Больные постоянно переживают стигматизацию и ее последствия. Они вынуждены тщательно обдумывать, кому можно рассказать о своей болезни и, напротив, в беседе с кем следует об этом умолчать. Им приходится обдумывать и то, как в своем рассказе назвать болезнь, — говорить ли о психических проблемах, о психозе или напрямую о шизофрении. Они всегда стоят перед дилеммой: с одной стороны, быть вынужденными объяснять свою несостоятельность последствиями перенесенной болезни или приемом медикаментов, а с другой — не придавать значения тому, что им неприятно. Если они решаются замалчивать свою болезнь, то могут оказаться дискредитированными «разоблачением» или предательством. Если же они решаются на откровенность, то попадают под обстрел всех тех предрассудков, предубеждений и ложных оценок, которые связаны у общественности с образом шизофрении. В кругу знакомых и друзей они все же имеют шанс получить помощь и поддержку.
Трудность заключается в том, что и сами больные являются частью общества и в известной степени разделяют те же представления об образе болезни — вопреки собственному противоположному опыту. Победа над этим представлением является важной составной частью обхождения со стигмой. Только тогда, когда больной осознает, что совсем не легко отделаться от незаслуженного чувства вины и стыда за свою болезнь, становится возможным побороть стигматизацию и ее последствия со стороны окружающих. Еще и поэтому необходимо, чтобы больные знали свой диагноз, чтобы они получили это знание от специалистов и были готовы бороться со своей болезнью. К этому кругу вопросов относится также информация о различиях в понимании заболевания психиатрами и общественностью и о борьбе с ним. То, какими могут быть последствия этих различных представлений, я изложил в главе 12 на примере медикаментозного лечения.
Родственники
Родственники больных шизофренией также отмечены стигмой: напрямую — обвинением, опосредованно — тесной связью с больными. Они ощущают это постоянно в общении с соседями, друзьями, знакомыми, как если бы шизофрения была заразна. Болезнь окружающим неприятна. Стоит напомнить: «каждая болезнь, к которой относятся как к тайне, которой очень опасаются, воспринимается в моральном (если и не в буквальном) смысле как заразная» (Sontag 1978). «Получается так, как будто каждому обществу необходима болезнь, которую оно отождествляет с силами зла, а ее „жертв“ покрывает позором» (Sontag 1989).
Какой болью это отзывается на повседневной жизни больных и их близких, описывает Розе-Мари Зеельхорст (1984):
«Между тем, я на собственном опыте убедилась в том, что уже одно только название заболевания вызывает, особенно у пожилых людей, сомнения и отстраненность. Даже близкие родственники советовали нам помолчать. Вообще, я должна сказать, что разговор в открытую об этой болезни не способствует общению. Но именно в этом мы нуждаемся после определенного периода замкнутости. Мы уже долго прожили в замкнутом кругу. Братья и сестры не решались приглашать к нам в дом своих школьных товарищей, и даже мой муж и я жили совершенно замкнувшись в наших заботах. Сперва нужно научиться самостоятельно справляться со своими заботами и бедами и говорить о них с другими вместо того, чтобы обсуждать с ними сорняки в огороде или пятерку по математике, полученную ребенком. Одна приятельница сказала открыто: дай знать о себе, когда дела у вас поправятся. Но лучше не стало».
Отверженность, дискриминация, обвинение — вот с чем приходится считаться родственникам больных шизофренией. Этому они вынуждены противостоять. Против этого им приходится защищаться. А для этого им нужны товарищи по несчастью. Их они могут найти скорее всего и легче всего среди родственников больных. Родственникам больных необходимо также иметь свою программу Stigma-Management для того, чтобы найти конструктивный подход с целью преодоления семейной катастрофы, связанной с шизофренией. Родственники должны быть также всесторонне информированы о болезни шизофрении, о социальных процессах стигматизации, перед лицом которых оказываются они и больные члены их семьи. Понять то, что происходит, — вот первый шаг на пути преодоления. Родственники должны разработать продуманное отношение к болезни «шизофрения» безотносительно к стигме. Только так они могут научиться отличать симптомы болезни от социальных реакций, зависящих от представлений о стигме, и оказывать соответствующую необходимую помощь больным. Только так они могут научиться отличать собственные заботы от болезни члена их семьи, от горестей, которые вызваны собственной конфронтацией с предрассудками и предубеждениями, оскорблениями и обвинениями. Только так они могут постепенно освободиться от ложных представлений о болезни «шизофрения», которые у них сложились тогда, когда все еще было не так, как теперь уже никогда не будет.
Противодействовать стигматизации
Бесспорно, общественной задачей на будущее является противодействие стигматизации больных шизофренией и других изолированных групп, развитие просветительской деятельности и работы с населением. Это также первостепенная политическая задача для объединений и представительств по интересам: психиатров, родственников, больных. К счастью, больные в последнее время проявляют больше заинтересованности и усилий в борьбе с несправедливостью и диффамацией. Изменение подходов и отношения является, однако, длительным процессом, который протекает в течение десятилетий и исход которого неизвестен. Тем не менее, и больным, и их родственникам помощь и совет нужны уже сегодня. Это означает, что мы должны помочь им понять несправедливости, обусловленные стигматизацией, обороняться от них и, где только возможно, побеждать их.
