зрительную оценку. Когда я увидел его реакцию, мне неожиданно пришло в голову, что Верджил, будучи слеп, был вполне самостоятельным человеком, способным успешно ориентироваться в окружающем мире с помощью осязания. Так стоило ли ему возвращать зрение для того, чтобы он оказался (по существу, против его желания) в мире незнакомом и чуждом?» [28] Чтобы научиться видеть или слышать в подростковом или взрослом возрасте, необходимы фундаментальные изменения в перцептивных привычках и поведении, крупная перестройка перцептивного мира, эксперименты, исследования и анализ.
Неудивительно, что большая часть глухих от рождения людей, которые успешно овладевают навыком слушания, получили кохлеарные имплантаты в младенчестве или раннем детстве. Случаи восстановления зрения после слепого детства крайне редки. Хотя есть данные о взрослых, которые получили зрение и успешно к нему адаптировались, фон Зенден, проведя анализ шестидесяти шести случаев восстановления зрения, пришел к выводу, что за восторгом от возможности видеть почти всегда следует психологический кризис [29]. Экспериментальные исследования на лабораторных животных добавляют весомости этим пессимистичным данным. Такие эксперименты показали, что сенсорная депривация во время критического периода развития в ранней жизни ведет к необратимым сенсорным нарушениям. Например, если закрыть один глаз у маленького котенка или детеныша обезьяны – но не у взрослой особи – то он теряет способность к бинокулярному зрению [30].
До недавнего времени было проведено всего несколько попыток восстановить зрение или слух у слепых или глухих от рождения людей в возрасте старше восьми лет: к восьмилетнему возрасту, как считалось, мозг уже теряет нужную для развития нового чувства пластичность. Поэтому мне было очень интересно в один год встретить двух людей, которые, уже выйдя из детского возраста, обрели новое чувство, причем оба не просто приспособились к нему, но сделали его частью себя. Лиам Маккой, почти слепой с самого детства, в пятнадцать лет обрел зрение в результате ряда смелых операций. Зохра Дамджи была глубоко глухой до тех пор, пока не получила в сравнительно позднем возрасте – в двенадцать лет – кохлеарный имплантат. Ее хирург сказал ее тете, что, если бы он знал всю степень и продолжительность глухоты Зохры, он бы не стал делать операцию.
Лиам и Зохра входят в число редких людей, которые приобрели новое чувство после раннего детства и сумели к нему адаптироваться. Беверли Байдерман сумела принять свой новообретенный слух, хотя поначалу ей пришлось трудно [31]. Фон Зенден и Вальво описывали истории нескольких пациентов с счастливым исходом [32]; Майкл Мэй, герой книги Crashing Through («Прорыв»), сумел приспособиться к своему зрению [33], и в Главе 6 мы поговорим о том, как многие дети и взрослые, вылеченные в рамках проекта Пракаш, прекрасно пользуются новым зрением [34]. Что позволяет некоторым людям найти свое место в новом и поначалу сумбурном перцептивном мире, тогда как другие с этим не справляются? На этот вопрос нет единого ответа, поскольку у разных людей результаты различаются и зависят от того, как складывалась и разворачивалась их жизнь. Каждый из нас воспринимает мир и адаптируется к нему уникальным образом.
Я познакомилась с Лиамом, когда ему было двадцать лет, то есть через пять лет после его операций, а с Зохру – когда ей было двадцать два года, через десять лет после установки кохлеарного импланта. Хотя оба они описывали первый шок от возможности впервые видеть и слышать, мы не пытались реконструировать их прогресс в адаптации к новому чувству; вместо этого мы исследовали, как они воспринимают мир сегодня. Только узнав об их детстве и разделив с ними небольшую часть их повседневной жизни, я постепенно начала понимать, как они реконструировали и реорганизовали свой перцептивный мир. Мы обсудили сложности и удачи, которые они пережили в детстве, поддержку своих семей и врачей, их образование, их цели, процесс их перцептивного обучения и стратегии, которые они выработали, чтобы адаптироваться в обществе, предполагающем, что все могут видеть и слышать. Мы обменялись множеством писем по электронной почте, я заходила к ним в гости домой, познакомилась с их семьями и пережила с ними огорчения и радости их обычного дня. За десять лет нашего знакомства Лиам и Зохра рассказали мне свои истории – истории, которые обнажают субъективную и глубоко личную природу нашего восприятия и нашу силу преобразовывать и адаптировать его к физическому и социальному миру, в котором мы все живем.
Подарить зрение слепому от рождения человеку – это работа скорее педагога, нежели хирурга.
Ф. Моро, цит. по М. фон Зенден, «Пространство и зрение: Восприятие пространства и формы у слепого от рождения пациента до и после операции по восстановлению зрения» Space and Sight: The Perception of Space and Shape in the Congenitally Blind Before and After Operation (Glencoe, IL: Free Press, 1960), 160.
Глава 1. «Как далеко ты видишь?»
В прологе одного романа-бестселлера куратор знаменитого музея убит выстрелом в живот. Как мы позднее узнаем, его убийца – светловолосый человек с альбинизмом. Мой друг Лиам Маккой считает, что это совершенно бессмысленная деталь: у Лиама – альбинизм, и он прекрасно знает, что большая часть людей с этим заболеванием никогда не смогли бы совершить такое убийство – у них для этого слишком плохое зрение.
С Лиамом меня познакомил его офтальмолог, доктор Лоуренс Тайксен, который пригласил меня прочитать лекцию в центре офтальмологии в Университете Вашингтона в Сент-Луисе. Доктор Т., как зовет его Лиам, занимается детьми с неврологическими нарушениями – зачастую столь серьезными, что другие врачи считают их слишком сложными для обследования и лечения. Его заинтриговала моя история о том, как я обрела стереоскопическое зрение уже во взрослом возрасте, и он решил поделиться со мной историей одного из своих пациентов. «Вы обязательно должны познакомиться с Лиамом», – отметил он. Я решила последовать его совету. В череде звонков и личных встреч, а также в длительной переписке жизнь Лиама постепенно раскрывалась передо мной.
Акушерка роддома поняла, что Лиам не похож на других детей, как только на свет показалась его головка: волосы Лиама отливали серебром, и его сосуды были ясно видны сквозь очень-очень светлую кожу. Она выбежала из родильного зала с криком: «Боже мой!» – но почти сразу вернулась с врачом, который, взглянув на новорожденного, тоже поспешил прочь из зала. Когда врач вернулся, уже серьезно встревоженная мама Лиама – Синди – спросила, что не так. «Он светловолосый, совсем белый», – ответил врач. На следующей неделе в больничной газете процитировали его слова: «Я никогда не видел младенца с
