дом, однако публикуют в интернете рецепты, играют в компьютерные игры и пишут электронную музыку. Один делает милые поздравительные открытки. Другой присматривает за своими внуками. Организация сообществ, городское фермерство, уроки игры на музыкальных инструментах или фотографии дикой природы – существует множество способов внести свой вклад в жизнь семьи или общества. Один из вариантов – ценить человека просто за то, что он есть. Так же как мы ценим любое другое животное – не требуя от каждой собаки, чтобы она вынюхивала наркотики, или от каждой лошади, чтобы она тащила телегу.
Печально, что мы считаем человека полноценно функционирующим, только если у него имеется работа в традиционном понимании этого слова. На самом деле уже само существование является ценностью. Ценно заниматься своим личностным ростом. Ценно быть другом. Мы не ценим работу по воспитанию детей. Существует огромное множество других ролей и вариантов существования в мире, которые нам необходимо признать и подтвердить их значимость.
Пример
Сэди передвигается на инвалидной коляске с десяти лет. У нее синдром Элерса – Данлоса и синдром постуральной ортостатической тахикардии (ПОТ).
Из-за синдрома Элерса – Данлоса девушка может вывихнуть суставы при минимальном движении. Причем не только лодыжки или колени, но даже и тазобедренный сустав или суставы в пальцах. Недавно она вывихнула челюсть. При падении несколько суставов Сэди гарантированно смещаются.
А из-за синдрома ПОТ падает она часто – при смене положения тела ее кровяное давление резко снижается, и если Сэди слишком быстро встанет или сядет, то может потерять сознание.
Это довольно непростая медицинская комбинация. Вывих коленей происходит так часто, что даже с помощью ортеза не удается удержать их на месте. Сэди двадцать два, она живет одна, и специалисты по уходу на дому надевают ей ортезы утром и снимают ночью. Дважды в неделю ей ставят капельницу для поддержания достаточного уровня жидкости в организме. Из-за синдрома Элерса – Данлоса Сэди часто тошнит, и она не знает, как с этим справляться.
В течение дня Сэди снимает видео для своих соцсетей о своей повседневной жизни. Она рассказывает о том, как пользоваться кухонными приборами, когда у тебя гипермобильные суставы. Еще она изучает новые теории и методы лечения ПОТ, после чего публикует то, что ей удалось узнать. Она пробует различные терапевтические онлайн-программы, после чего делает на них обзор для своих подписчиков. Когда может, она пишет в свой блог под названием It’s Your Little Spoonie. Сэди живет в Филадельфии, и иногда люди на улице ее узнают. Одна женщина расплакалась и сказала, что все, что пишет Сэди, для нее очень много значит и она помогла ей улучшить качество ее жизни.
Теория ложек
Мои пациенты рассказали мне про теорию ложек. Ее нужно преподавать в медицинской школе.
Теория ложек находит отклик у многих людей, страдающих хроническими заболеваниями. Если вы о ней не слышали, возможно, эта концепция окажется полезной и для вас.
Создательница теории ложек Кристина Мизерандино болеет волчанкой, которая у всех проявляется по-разному. Для многих это невидимая болезнь, потому что, глядя на человека, вы можете не догадаться, что он болен.
Кристина была в закусочной с подругой, которая несколько раз сопровождала ее при визитах к врачу. Когда подруга спросила у девушки, каково это – болеть волчанкой, Кристина смутилась, потому что подруга видела, как она плачет от боли. Тогда девушка схватила все ложки с их стола и соседних столов со словами, что разница между больным и здоровым человеком заключается в необходимости делать выбор, неведомый другим людям.
Представьте, что в начале дня каждому человеку выдается по двадцать ложек, которые он тратит на выполнение повседневных дел. Если он начинает день с низким уровнем энергии, то это равносильно тому, что вместо двадцати у него всего восемь ложек. Чтобы приготовить завтрак, хватит одной ложки. Человеку, у которого много ложек, не нужно особо раздумывать о том, что еще он может сделать этим утром. Тому же, у кого запас энергии меньше, приходится хорошенько подумать о том, что он будет делать в оставшуюся часть дня. Если он не выспался, он лишается еще одной-двух ложек. Если на то, чтобы принять душ, нужно потратить целую ложку, то человек может решить не делать это каждый день. То же самое и с одеванием.
Когда все ложки заканчиваются, новым взяться уже неоткуда. Возможно, вам придется пропустить какую-то встречу, чтобы впоследствии хватило сил купить продукты или заказать доставку еды. Если вы решите что-то приготовить, у вас может не остаться ложек на уборку.
Кристина хотела донести до подруги, что каждый раз, когда она отменяет какие-то планы либо просит приехать к ней, вместо того чтобы ехать куда-то на общественном транспорте, это необходимо лишь для экономии ложек.
Хотя она и придумала эту теорию в отношении хронических заболеваний, я считаю, что это в равной степени применимо и к комплексным травмам. Если вашему мозгу приходится тратить много энергии на то, чтобы избежать триггеров или противостоять им, а ваше тело находится в постоянном напряжении, на это расходуются ложки. В дни, когда вам приходится иметь дело с источниками травмы, например родственниками или бывшими партнерами, у вас будет оставаться меньше ложек на другие дела.
Я использую эту теорию, чтобы помочь людям понять, что в течение дня им нужно придерживаться определенного темпа. Если какой-то симптом или событие отнимают у вас ложки, то для выполнения других задач их будет оставаться все меньше. Тут спасает тщательное планирование. Если данная метафора кажется вам непонятной, представьте, что вместо ложек у вас разряжается аккумулятор или заканчивается топливо в бензобаке.
За счет восстановления после травматических реакций можно создать дополнительный резерв, который поможет вам пережить самые трудные дни.
Нейроразнообразие
Я узнала об этой концепции не в медицинской школе. Когда я училась, в нашем учебном плане такого раздела не было.
Нам нужно поменять структуру медицинского образования, чтобы лучше понимать картину мира наших пациентов.
Нейроотличному мозгу сложно функционировать в традиционной образовательной и профессиональной среде.
Это не означает, что такие люди не являются умными, однако мы измеряем уровень интеллекта довольно ограниченным способом.
Один из общепринятых вариантов проводить различие между нейротипичными и нейроотличными людьми – это результаты стандартного теста на IQ, который глубоко несовершенен по своей природе. Теперь, когда мы понимаем, как травматическая реакция может забирать энергию от нашего думающего мозга, представьте, что вы устраиваете экзамен ребенку, испытывающему стресс. Если на этого ребенка
