такая реакция вполне понятна.
– Я более оптимистично смотрю на вещи, – сказала Сара. Ей даже удалось улыбнуться – она старалась быть сильной.
Я видела множество женщин, направленных в эту больницу с предупреждением, что их дети, возможно, не выживут. Здесь же их отправляли на первое УЗИ и успокаивали, сообщая, что все не так уж плохо. Врачи понимали, насколько сильно расстраивались родители, пока проходили исследования на различные аномалии, поэтому подбадривали их. «Сердце у вашего малыша прекрасное», – эту фразу мистер Пандья сказал матери, у ребенка которой обнаружился плевральный выпот, жидкость вокруг легких – случай, похожий на тот, что был у моего сына. Я уже заметила, что Пандья умел верно оценить ситуацию, принять решение и объяснить происходящее родителям, несмотря на то что в фетальной медицине сложно было говорить о чем-то с предельной точностью.
– Я уверен: с вашим ребенком все будет в порядке, – сказал Пандья родителям, а после уточнил для меня: – в нашем деле не может быть однозначности. Хороший врач – тот, кто хорош в предположениях.
И он оказался прав.
Люди из немедицинского мира, особенно такие, как мы, работающие в сфере искусства, наивно полагают, будто медицина – точная наука. Но даже поверхностное знакомство с ней научило нас с Филом тому, что все наоборот: в ней много неясного.
Из всех областей, возможно, именно в области фетальной медицины это проявляется особенно сильно: врачи спасают еще не начавшуюся жизнь одного человека, работая при этом в теле другого.
На той неделе я вышла из отделения с ощущением, будто только что побывала в открытом космосе. Жутко было осознавать, что кто-то может находиться так близко к смерти, еще не родившись. Но меня поразило и то, что эта область медицины давала шанс выжить – хотя бы некоторым – там, где почти не осталось надежды.
Позже я поинтересовалась у мистера Пандья результатами Эммы и Тома. Один из близнецов развивался с акранией, шансов у него не было. Операция предназначалась второму, именно его врачи пытались спасти. К сожалению, он тоже не выжил.
– Когда исход плох, – как-то утром заметил мистер Пандья, – не только жизнь семьи переворачивается с ног на голову. Для нас это тоже не пустяковое дело. Ты знакомишься с родителями, и, когда видишь, что их ребенок вот-вот умрет, что-то внутри тебя рушится. Начинаешь задаваться вопросом, все ли ты сделал верно.
Поэтому открытки с благодарностями многое значат для врачей, даже после таких ужасных случаев.
Тогда я осознала, что этот любезный доктор вовсе не был тем беззаботным любителем спорта, каким я его себе когда-то представляла, будучи его пациенткой. Они с женой и сами бывали «по ту сторону», когда проходили через две беременности, которые Пранав назвал «мучительными». Он стал отцом, который искренне может сопереживать своим пациентам в непростые времена.
В моей голове совершенно не укладывалась мысль, что мой сын мог бы не выжить, если бы не родился здесь, в передовой больнице, где у врачей был доступ ко всем современным технологиям в области медицины.
Джоэл не выжил бы, родись он много лет назад. В одной из книг по неонатологии за 1945 год водянка просто описывается как «состояние, несовместимое с жизнью… Ребенок или рождается мертворожденным, или умирает вскоре после родов» (2). Даже если бы Джоэла зачали в год моего рождения, 1978-й, он бы все равно погиб в утробе, его легкие не выдержали бы напора амниотической жидкости.
И все-таки вот она я – мать прелестного, своевольного маленького болтуна, который просит сосиски на ужин каждый вечер и не может до конца определиться, какая змея ему нравится больше: древесная или тайпан.
Я приняла решение выяснить, как именно современная медицина помогла моему сыну появиться на свет.
Глава 2. Случаи повышенного риска
«Если ваш пациент – плод, это настоящее чудо. Наши первые, грубые попытки работы в фетальной медицине больше походили на возню новичков, столкнувшихся с этим чудом. Но как же нам повезло быть такими новичками и ненароком коснуться этого чуда».
Майкл Харрисон, «отец» фетальной медицины (1)
В тихом приемном покое Детской больницы Филадельфии Дэн Сиболд, медбрат, с тревогой ожидал новостей. Обычно он ассистировал во время операций, однако сейчас стал в некотором смысле пациентом. Его жена Келли, находившаяся на 25-й неделе беременности, сейчас лежала под наркозом в операционной ведущего медицинского центра Америки, пока главный хирург, доктор Н. Скотт Адзик, разрезал ее матку, чтобы провести операцию на ребенке.
Семья Сиболд прилетела из Кливленда в Филадельфию на операцию в 2015 году. Сердце маленькой Мейв сдавало из-за обнаруженной на 20-й неделе крестцово-копчиковой тератомы (ККТ), опухоли в основании копчика. Повышенный кровоток внутри опухоли провоцировал появление водянки и создавал невероятную нагрузку на маленькое сердце плода. У Келли же обнаружился материнский зеркальный синдром – ее тело перенимало симптомы сердечной недостаточности у ребенка, а ткани накапливали излишнюю жидкость.
Ситуация оказалась критической, однако шанс спасти Мейв все же был: сделать открытую операцию. Впервые ее успешно провел в 1997 году доктор Адзик, также на пациенте с ККТ. На момент написания книги таких операций было проведено десять, после них выжило семеро детей.
В идеале все должно было происходить по следующему сценарию: доктор сделает надрез матки, пока Келли будет под общей анестезией, частично вынет ребенка, вырежет опухоль размером с сам плод, стабилизирует состояние и вернет малышку обратно в матку. Врачи шли на огромные риски, участвуя в подобном эксперименте. Исходов их действий насчитывалось три: при первом раскладе Мейв перенесет операцию, восстановится, беременность продолжится под чутким наблюдением медперсонала. Келли поместят в отделение интенсивной терапии, после операции уложат в ледяную ванну, чтобы предотвратить перегрев от большого количества сульфата магния (он был нужен, чтобы уменьшить сокращения матки и не дать случиться преждевременным родам). Но, будучи таким маленьким и больным, ребенок мог не пережить операцию и погибнуть, что было вероятнее всего. При еще одном исходе мать и дочь могут заболеть после операции, и Мейв придется извлекать в срочном порядке, что даст ей шанс на выживание, но лишь при упорной борьбе. Келли привезли в операционную беременной, и никто не знал, вернется ли она оттуда такой же.
В 9:30, спустя два часа после того, как Келли отправилась в операционную, Дэн нарезал круги по коридору в нервном ожидании. В этот момент к нему подошел неонатолог. Опухоль удалили, однако Мейв чувствовала себя не очень хорошо. Когда доктор Адзик открыл матку,
