не получал финансовой поддержки от государства. Чтобы получать пособие по инвалидности и другие выплаты, был нужен официальный диагноз. Мы из кожи вон лезли, чтобы выбить для него помощь, но постоянно сталкивались с полнейшим непониманием ситуации. Даже если бы он устроился на работу, ничем хорошим это не кончилось бы. Майк работать не мог, а даже если нашлась бы такая работа, которую он смог бы выполнять, не связанная с физическим трудом, вероятность, что наниматель возьмет кого-то даже с «рабочим» диагнозом, который предполагает такое быстрое ухудшение, как болезнь моторных нейронов, была, мягко говоря, невелика. Мало того, что Майк был травмирован вынесенным ему смертным приговором, он в добавок чувствовал себя униженным при попытках найти поддержку.
Его врач дал ему направление в лучшее, как считается, невротическое лечебное заведение нашей страны. И находилось оно прямо около нас, разве не хорошая новость? Там консультант сказал нам, что единственный оставшийся способ исключить вирусную инфекцию и подтвердить таким образом болезнь моторных нейронов – это люмбальная пункция. Сидя в кабинете врача, я почувствовал страх Майка. Он к тому времени прошел все возможные обследования, но это было самым ужасным. Я помню его крики в детстве, в деревенской больнице, когда ему делали ту же процедуру при обследовании на вирусный менингит. Майк тем более это помнил. Когда мы вышли после консультации, я видел, что Майк сломлен. Он этого не хотел. Ему нужен был официальный диагноз, но мысль о еще одной люмбальной пункции была просто невыносима. Это было жестоко. Видимо, они уже пришли к выводу, что это болезнь моторных нейронов, так зачем же нужно подвергать его этой боли? Я высказал беспокойство, которое мы все испытывали, и получил ожидаемый ответ: «Времена изменились». С того дня в деревенской больнице прошло двадцать лет, а здесь узкоспециализированное учреждение с практикующими врачами, которые делают несколько люмбальных пункций в день без всяких инцидентов. После долгих обсуждений и уговоров Майк с неохотой согласился пройти это обследование.
В назначенный день я пошел туда с Майком. Папа, Лаура и Мэнди тоже были с нами. При каждой возможности – при записи на обследование, при всех переговорах я упоминал о страхах Майка и спрашивал, есть ли какой-то способ сделать эту процедуру менее неприятной для него. Нельзя ли сделать это под наркозом? Мне отвечали, что он должен быть в сознании, а от наркоза больше рисков, чем от люмбальной пункции. Мы вошли внутрь и прошли мимо его консультирующего врача. Она улыбнулась и заверила Майка, что все пройдет хорошо. Я снова спросил, нельзя ли сделать наркоз, или заморозку, или что-нибудь в этом роде. Нет. Нельзя. Она говорила любезно, но твердо.
Мы записались на стойке регистрации. Я на всякий случай задал тот же вопрос и там. Я спросил о том же у медсестры, которая брала у него кровь. Я стал уже вызывать раздражение, задавая один и тот же вопрос, но мне было плевать. Я видел волнение Майка и испытывал потребность защищать его.
Врач, который проводил процедуру, с виду внушал доверие. Ему было тридцать с небольшим, он был в медицинском халате и, казалось, знал, что делает. Он был приветлив и уверен. За годы работы он брал десятки, если не сотни пункций, и все всегда проходило гладко. Я заметил, что Майк немного расслабился. Не имело значения, что комнатка, в которую нас привели, была не больше кладовки с кроватью и занавеской. Люди входили и выходили, брали с полок препараты и еще что-то делали. Я бы хотел тихую и приватную обстановку, чтобы Майку было как можно спокойнее.
Майк лег на бок, оголив спину, в позе эмбриона. Ему надо было прижать колени как можно плотнее к груди, насколько это было удобно, чтобы показать врачу позвоночник. Необходимо изогнуть позвоночник таким образом, чтобы врачу было легче ввести толстую шестидюймовую иглу в определенное место между позвонками. Эта игла затем должна проколоть мембрану и войти в центр позвоночного столба, чтобы взять жидкость, необходимую для лабораторного теста. Но это прочная мембрана, и нужна определенная сила, чтобы ее проколоть.
Врач вонзил иголку в кожу Майка. Майк сжал мою руку, ладонь к ладони, переплетя пальцы. Я знал, что ему больно, но я был рядом. Что-то было не так. Доктор сильно вдавливал иглу, видимо, в попытке пройти сквозь мембрану, но у него не получалось. Вместо этого он попал в кость. Он с силой вдавил иглу в позвонки Майка. Несколько раз. Он вытащил иглу и снова нащупал щель. Попробовал еще раз. Безрезультатно. Майк был бледен как полотно, весь в поту и скрипел зубами от мучительной боли, которую ему причиняли. Один из его ногтей глубоко впился в мой большой палец, и потекла кровь, но я не отпускал его.
«Все в порядке, Майк», – пытался я его уверить, стараясь говорить спокойным голосом.
Доктор казался смущенным. Обеспокоенным. «Простите за это. Давайте еще раз посмотрим, – сказал он. – Ах, да, вижу. Теперь есть». Он опять ввел иголку с тем же результатом. Она вошла в кость. Он не мог найти ни щели, ни мембраны. Ноготь Майка глубже вонзился в мой палец. В конце концов доктор сдался, откинулся на спинку стула и стал горячо извиняться. С ним никогда раньше такого не случалось.
Майк оделся. Он уже не испытывал мучительной боли от иглы, но все еще не мог прийти в себя. Когда мы выходили, он шел, согнувшись пополам. И мы абсолютно ничего не достигли. Вместо этого случилось все то, чего Майк больше всего боялся. По дороге в машину мы наткнулись на консультирующего врача, и она весело спросила, как все прошло. Майк, который никогда никому не грубил, не смог даже посмотреть на нее. Он заковылял в другую сторону, оставив меня изливать наше общее разочарование.
Она выглядела виноватой, удивленной и смущенной. Но также заметила, что Майку все-таки нужно довести до конца это обследование. Он должен попробовать еще раз.
«Он не будет этого делать, – твердо ответил я. – И я его не осуждаю».
Тогда она сказала, что можно пройти эту процедуру в операционной под местной анестезией, и игла будет введена под рентгеном. Я пришел в ярость. Все это время мы при каждом разговоре говорили ей и всем остальным о страхах и опасениях Майка, а теперь выясняется, что он мог пройти эту процедуру без всякого стресса и боли. Он мог избежать всего этого.
Пришлось заново убеждать Майка, что ему нужно пройти это обследование. Несколько дней никто об
