До тех пор, пока мы не создадим инфраструктуру, которая поощряет профилактику, в этом вопросе нам останется только уповать на добрую волю отдельных врачей.
Как и многие другие практикующие врачи, Винсент Винсигерра, глава отделения гематологии и онкологии при больнице университета Северного Побережья, убежден в важности просвещения пациентов на темы профилактики рака и здорового питания во время прохождения курса лечения. «Мы предлагаем всем пациентам бесплатную консультацию по питанию», – говорит он. Такой вид услуги должен быть введен для всех онкологических пациентов в качестве обязательной процедуры на государственном уровне.
Кроме роли защитников своих пациентов, онкологи и другие медицинские работники должны взять на себя обязательства разъяснительных бесед в области профилактики онкологических заболеваний, и тем самым противостоять непомерному росту цен на лечение. Медицинские курсы – хорошее место для начала такой работы. При обучении врачей должна внедряться идея, что главной целью медицины является предотвращение болезней, и в этом ключе должны быть пересмотрены программы обучения, с упором на профилактику и оздоровительные практики.
До профессиональных сообществ врачей должна быть донесена правдивая информация о нехватке эффективных тестов и техник для скрининга бо́льшей части опухолей, о пагубной практике бесконтрольного назначения лекарств без показаний для их использования, и о порочной практике выбора чрезмерно дорогостоящих лекарств, несмотря на их невысокий терапевтический эффект.
Такие организации, как Американское общество клинической онкологии и Американская медицинская ассоциация, пользуются заслуженным уважением среди врачей и могли бы активнее выступать за реформы.
Им следует возвысить свой голос в Вашингтоне по вопросам страховых возвратов, неправильных ориентирах исследовательской работы в области онкологии и важности перераспределения федеральных средств на нужды первичной профилактики и ранней диагностики.
...
В конечном счете, если текущий подход к проблемам рака сохранится, нам все равно придется произвести реформы из-за нехватки денег.
Одна из возможных моделей для создания альтернативного подхода к проблемам рака – Национальная всеобщая онкологическая сеть США (NCCN), некоммерческий альянс, состоящий из 21 ведущего онкологического центра, которые называют себя «арбитрами высококвалифицированной онкологической помощи». Эта сеть более влиятельна, чем FDA, в таких аспектах, как определение показаний для назначения того или иного лекарства. Онкологи, онкохирурги и другие специалисты регулярно встречаются на собраниях NCCN, чтобы обсудить новое исследование, текущие клинические задачи и новые методики терапии, а также выработать практические рекомендации. Эти рекомендации помогают установить «стандарт медицинской помощи» для врачей и страховых компаний. Страховые компании впоследствии используют эти стандарты для принятия решений по покрытию расходов на скрининг-тесты, лечение и другие медицинские процедуры.
В своем нынешнем состоянии NCCN не имеет достаточно веса, чтобы сдержать рост цен на лекарства. Однако ее главной целью является поиск оптимальной методики лечения. NCCN не подотчетна федеральным властям, и ее лидеры часто расходятся во мнениях, насколько гибким или жестким должно быть лечение. Как правило, если лекарство дает клинический эффект, даже небольшой, то ему, скорее всего, будет обеспечена поддержка NCCN.
Медицинское сообщество NCCN могло бы выступить в поддержку лучших подходов к лечению. Желательно, чтобы NCCN учитывала в своих решениях относительно лекарства соотношение «стоимость–эффективность» и давала рекомендации, которые приносили бы пользу пациентам, а не фармацевтической индустрии. Так как мы не можем полностью скопировать модель, принятую в Великобритании, при которой страховые покрытия обеспечены лишь тем лекарствам, которые считаются одновременно и эффективными, и доступными по стоимости, NCCN могла бы учитывать высокую стоимость некоторых лекарств и ограничить свои рекомендации для их назначения.
Если медицинское сообщество не желает проведения этих реформ, то решить проблему могла бы инициатива федерального правительства по созданию структуры, подобной Национальному институту здоровья и качества медицинской помощи Соединенного Королевства (NICE). Облегченная версия NICE помогла бы установить стандарты качественной медицинской помощи, эффективно использовать информацию о стоимости и эффективности терапии и помочь врачам выбирать верное решение. Это позволило бы выработать «золотой стандарт» лечения, который учитывал бы нужды и пациента, и всего общества.
Общественные движения возвышают свой голос
Информационно-пропагандистская деятельность – это еще один важный фактор в продвижении профилактики в верхние строчки списка главных национальных задач. Правительство имеет гигантские ресурсы для формирования направлений исследовательской работы в области онкологии, а осведомленность и связи на местах сторонников и активистов могут оказать правительству помощь в этих усилиях. Многие активисты пропагандистского движения за профилактику рака вовлечены в эту работу по личным мотивам.
Ведущая новостей Кэти Курик стала страстным сторонником и пропагандистом скрининга рака толстого кишечника после того, как у ее мужа Джея Монахана в 41 год обнаружили злокачественную опухоль этого отдела кишечника. Курик решила создать свою программу на телевидении, посвященную колоноскопии, после чего число людей, прошедших эту процедуру, выросло сразу на 20%. Этот феномен был назван «эффектом Курик». Курик продолжила свою деятельность и организовала Национальный альянс исследований рака толстого кишечника под эгидой Фонда индустрии развлечений. Альянс стал эффективной организацией, способствующей пропаганде и продвижению колоноскопии и собирающей средства на передовые исследования.
Аналогичным образом борьба против детской лейкемии с 1970 годов демонстрирует, как много могут сделать группы информационной поддержки. В то время смерть двух подростков, Дона Монти и Т. Дж. Мартелла, подвигла их скорбящих родителей к созданию исследовательского фонда, чтобы уберечь другие семьи от потери ребенка.
«Мужество, молитва и надежда» – вот руководящие принципы Исследовательского фонда памяти Дона Монти. Каролин Монти Саладино, которая потеряла от лейкемии брата, неустанно работает вместе с мужем Артуром, братом Ричардом и детьми, чтобы выполнить миссию, возложенную на фонд. «Учреждения здравоохранения, которые мы поддерживаем, предлагают надежду, сострадание и самое передовое лечение для онкологических больных, – говорит Каролин. – Мы действительно меняем ситуацию в лучшую сторону». Один из инновационных исследовательских проектов, которые поддерживает фонд совместно с Лабораторией Колд Спринг Харбор, – это использование геномик-технологий для выявления изменений в ДНК, которые приводят к заболеванию лейкемией.
Фонд Ти Джея Мартелла – это крупнейший фонд музыкальной индустрии, спонсирующий исследования в области рака и СПИДа. Он получает поддержку от таких знаменитостей, как Элла Фицджеральд и Дюк Эллингтон, и собрал около 250 миллионов долларов для финансирования новейших исследовательских инициатив в области онкологии по всей стране. «В конечном итоге, я бы хотел распустить фонд, потому что мы нашли лекарство от рака. Моя цель – это не иметь необходимости в этом фонде. Это был бы мой ответный удар по раку, который отнял у меня любимого сына, Ти Джея», – говорит Тони Мартелл, основатель фонда и бывший главный руководитель студии Эпик Рекордз.
Фонд Ластгартена, крупнейший частный фонд, основанный исключительно для финансирования исследовательских работ в области рака поджелудочной железы, напоминает нам, каких успехов корпоративный сектор может добиться в сборе средств. Фонд основан Марком Ластгартеном, заместителем председателя Cablevision, вместе с председателем компании Чарльзом Доланом и исполнительным директором Джеймсом Доланом. Ластгартен умер от рака поджелудочной железы в возрасте 52 лет. Административные расходы на Фонд Ластгартена оплачиваются компанией Cablevision, что позволяет фонду тратить 100% своих средств на исследования. Данная компания и Фонд Ластгартена также являются партнерами в акции, названной curePC, которая проводится для повышения информированности населения в отношении рака поджелудочной железы.
Лори К. Карсон организовала Фонд исследования рака легких после того, как потеряла брата, который никогда не курил, и тетю, которая умерла 20 годами раньше, также от рака легкого. Приоритетными направлениями финансирования фонда являются улучшение скрининг-тестов, с использованием, в идеале, образцов слюны и крови, а также совершенствование профилактики и лечения. Карсон использует и ищет партнерства для достижения целей фонда. Когда я спросила ее о необходимости сотрудничества активистов противораковых организаций с официальными структурами, она без колебаний ответила мне: «Я считаю, что мы могли бы сделать гораздо большее для поддержки клинических исследований в партнерстве с университетами и федеральными органами власти. Но до сих пор этого партнерства нет».
